fonte: Hospital Pequeno Príncipe
No Dia Internacional de Mielomeningocele, 25/10, o Hospital Pequeno Príncipe chama a atenção para essa doença congênita, que provoca má-formação na coluna vertebral e que também é considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. Apesar de não ter cura, com tratamentos específicos e acompanhamento médico as crianças conseguem chegar à vida adulta tendo uma vida praticamente normal.
Por conta da data, é importante reforçar a necessidade de prevenção e de adotar os cuidados necessários. O cirurgião com ênfase em urologia do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Moreira Amarante, explica que o diagnóstico pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento. De acordo com o especialista, a falta de ácido fólico na dieta materna pode aumentar a incidência da mielomeningocele. Logo quando a criança nasce, ela é submetida a uma cirurgia e precisa de acompanhamento contínuo.
Amarante conta que a fase inicial do tratamento é conduzida pelo neurocirurgião, responsável por fechar a falha da coluna e proteger a medula. Depois disso, a criança fica em observação para perceber se ela desenvolve ou não a hidrocefalia, evitando que ocorra uma lesão cerebral. Por conta da má-formação da placa neural, pode haver defeitos em órgãos internos – bexiga, reto, ânus – como também nos membros inferiores – atrofia muscular, pés tortos e paralisia. Nesses casos, entram em cena os urologistas e ortopedistas, respectivamente.
Depois do fechamento da medula e da correção da hidrocefalia, faz-se um ultrassom para avaliar se há alguma dilatação nos rins e também para verificar como está a espessura da bexiga – com o objetivo de avaliar se a criança tem a bexiga neurogênica. Nesses casos, é preciso fazer com que a pressão diminua, evitando a ocorrência de infecções urinárias e insuficiência renal.
O cirurgião reitera que as mães são orientadas a realizar o cateterismo intermitente nos filhos, por meio de uma sonda, pelo menos três vezes ao dia, além da utilização de remédios para o relaxamento da bexiga. “É preciso tratar cada paciente de acordo com as suas necessidades individuais. Eles precisam estar conscientes de que têm uma deficiência, mas que podem levar uma vida quase normal. Podem trabalhar, ter uma vida social, casar e até ter filhos. Só precisam seguir o tratamento corretamente”, ressalta o médico.
Appam
Desde 2013, o Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (Programa Appam) – Centro de Reabilitação e Convivência do Hospital Pequeno Príncipe foi incorporado à Associação de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora da instituição hospitalar. O projeto tem 105 pacientes cadastrados e atende, em média, 60 crianças e adolescentes por mês.
Criado em 1992, o Programa Appam tem no seu grupo de fundadores o médico Antonio Ernesto da Silveira, coordenador de ensino e pesquisa do Hospital Pequeno Príncipe, e sua esposa, Eloí Bruel da Silveira. “É uma alegria muito grande ver o crescimento desse trabalho e lembrar de toda trajetória para que ele fosse possível”, diz o especialista.
Com o objetivo de desenvolver trabalhos integrados de reabilitação para promover a qualidade de vida dos portadores de mielomeningocele, o Programa Appam oferece atendimentos de fisioterapia, hidroterapia, psicologia e serviço social, além de atividades culturais e de informática.
Quem reconhece com muito carinho e gratidão o trabalho de Silveira e toda equipe é o paciente Rodrigo Alencar Wiedehoft, de 32 anos. “A Appam tem uma importância enorme nas nossas vidas e sou muito grato ao doutor Antonio Ernesto e a todos os profissionais que sempre me acompanharam”, fala.
